علاوه بر وجود علائم بیماری و ناتوانی ناشی از آن، تلاشی که بیماران برای حفظ نقش خود به عنوان سرپرست دارند، ممکن است بزرگ­ترین منبع استرس برای ایشان باشد. از طرفی حفظ و ایفای کامل نقش می ­تواند عاملی در جهت افزایش کیفیت زندگی فرد گردد (نیلسن، ۲۰۰۴ به نقل از سادات و همکاران، ۱۳۹۰).

سادات و همکاران (۱۳۹۰)، در مطالعه­ ای نشان دادند که مبتلایان به ام‌اس تأثیرات خانوادگی و اجتماعی این بیماری را در چهار حیطه تجربه نموده ­اند:

۱- روابط خانوادگی به‌هم‌ریخته: نتایج این بررسی نشان داد که بیماری ام‌اس بر روی اعضاء خانواده تأثیر زیادی داشته، حتی در مواردی منجر به بدرفتاری آنان با بیمار شده است. این­گونه رفتارها نشان­دهندۀ عدم تأمین نیازهای همسر بیمار و تأثیر عمیقی است که بیماری بر ارتباط آن‌ ها گذاشته است. در ابتدای بیماری با توجه ‌به این‌که بیمار و خانوادۀ وی از علائم بیماری آگاهی ندارند و یا اثرات مختلف جسمی بیماری هنوز بروز نکرده است، جهت درمان تلاش زیادی ‌می‌کنند، اما به‌تدریج با آگاه شدن از این‌که بیماری ام‌اس غیرقابل درمان است، دلسرد می­شوند.

۲- دگرگونی در روابط اجتماعی: برخی از بیماران از رفتار نامناسب افراد جامعه که ناشی از نداشتن اطلاعات کافی است، شاکی بوده از عدم اطلاع­رسانی رسانه ­ها نیز گله­مند هستند. عدم آگاهی مردم ‌در مورد این بیماری در حدی است که آن را یک بیماری واگیر دانسته و از بیماران دوری می­جویند و از برقراری ارتباط با این بیماران خودداری ‌می‌کنند. ام‌اس موجب اختلال ‌در حرکت و فعالیت جسمی بیمار شده و او را ناتوان می­ کند. ناتوانی ‌در حرکت موجب خانه­نشین شدن بیمار و عدم برقراری ارتباط با آحاد جامعه شده، فرد را گوشه­نشین و افسرده می­ کند. با توجه ‌به این­که سطح درک و آگاهی افراد جامعه متفاوت است، نحوۀ برقراری ارتباط و برخورد آنان نیز با این بیماران متفاوت است.

۳- ازهم‌گسیختگی شغلی: شرکت‌کنندگان در این مطالعه اظهار داشته اند که بیماری ام‌اس موجب اختلال در کار و فعالیت آن‌ ها گردیده است. با توجه به ضعف و ناتوانی جسمی و اختلال حسی ناشی از بیماری، بیماران یا شغل و حرفه خود را از دست داده ­اند یا مجبور به تغییر شغل خود ‌شده‌اند.

۴- ناتوانی در تأمین هزینه زندگی: یافته ­های پژوهش سادات و همکاران (۱۳۹۰)، همین­طور نشان می­دهد که از دست دادن شغل و کار ناشی از اثرات جسمی بیماری سرانجام منجر به ناتوانی فرد در تأمین هزینه زندگی می­گردد و از طرف دیگر زیاد بودن هزینه درمان بیماران، فشار اقتصادی مضاعفی را بر خانواده تحمیل نموده است.

در مطالعه­ ای که تحت عنوان اثرات بیماری ام‌اس بر روی خانواده و کار انجام شده است، بسیاری از بیماران (۳۹ درصد از مردان و ۲۹ درصد زنان) گزارش کرده ­اند که دوستان قدیمی خود را از دست داده ­اند (گدیزلوگو^[۱۸۷] و همکاران، ۲۰۰۳ به نقل از سادات و همکاران).

۲-۱۶-۵ مشکلات زناشویی

ام‌اس اغلب در شکستن پیوند زناشویی نقش دارد، خصوصاًً اگر پایه ارتباط ضعیف باشد. بیماری می ­تواند بهانه­ای برای همه مشکلات جنسی، عاطفی و ارتباطی باشد. غالباً اگرچه اثرات بیماری بر روی همسر نادیده گرفته می­ شود، اما ناراحتی فرد از بیماری همسرش ‌به اندازه ناراحتی است که به دلیل نداشتن شریک جنسی دارد. ارتباط همسری مناسب و رضایت­بخش همه مشکلات خانواده را به­ طور قابل توجهی آسان می­ کند (استیک^[۱۸۸]، ۲۰۰۰ به نقل از سادات و همکاران، ۱۳۹۰).

۲-۱۶-۶ کیفیت زندگی

کیفیت زندگی یک درک کاملاً ذهنی و شخصی است که بر رضایت فرد از عوامل مؤثر بر رفاه جسمی، عاطفی و اجتماعی او مبتنی است (شولتز و وینستد^[۱۸۹] ، ۲۰۰۱). ‌بنابرین‏، تعریف درک و نگرش بیمار از عوامل مهم تعیین­کننده کیفیت زندگی اوست.

افرادی که از بیماری‌های مزمن رنج می‌برند علاوه بر ناتوانی‌های جسمانی دچار عوارض روانی این شرایط ‌محدود کننده می­گردند لذا تنها اندازه ­گیری سلامت جسمانی این بیماران کافی نیست، کیفیت زندگی مفهومی فراتر از سلامت جسمانی است و لازم است به عنوان یکی از پیامدهای مهم به صورت مستقل سنجیده شود.

در بیماری ام‌اس مداخلات ساده­ای چون افزایش آگاهی ‌در مورد بیماری یا حمایت اجتماعی بیمار می‌تواند سبب ارتقای کیفیت زندگی بیمار شوند. (لسیتر^[۱۹۰] ۲۰۰۵، به نقل از میلانی و همکاران، ۱۳۹۱).

خودکارآمدی و حمایت ادراک‌شده بیش از متغیرهای بیولوژیکی از قبیل ضعف یا میزان آسیب­های مشخص شده در مقطع‌نگاری رزونانس مغناطیسی در کیفیت زندگی بیماران ام‌اس نقش دارند. ‌بنابرین‏، در مطالعات مداخله­ای جدید بایستی عوامل روان‌شناختی مرتبط با سلامت این بیماران را موردتوجه قرار دهند و تنها به آسیب­های جسمی و ناتوانی جسمی آن‌ ها بسنده نکنند (میشل^[۱۹۱] و همکاران، ۲۰۰۵).

این بیماری معمولاً همزمان با رویارویی با موقعیت­هایی مانند تشکیل خانواده، انتخاب شغل و تأمین مالی است. این بیماری ازیک‌طرف استقلال و توانایی فرد برای شرکت مؤثر در اجتماع را تهدید می­ کند (بی­شاپ^[۱۹۲] و همکاران، ۲۰۰۷) و از سوی دیگر پیش­آگهی و دوره ­های غیرقابل‌پیش‌بینی آن، تأثیر بارزی بر کیفیت زندگی و سلامت دارد. این بیماران دریافتن راهی برای حل مشکلات و دست­یابی به رویکردی جهت بهبود کیفیت زندگی و سلامت خود ناتوان هستند (راسل^[۱۹۳] و همکاران، ۲۰۰۶).

ابعاد جسمی، روانی، اجتماعی و اقتصادی کیفیت زندگی در بیماری­های مزمن دستخوش تغییرات فراوان می­ شود. در این بیماران کیفیت زندگی تحت تأثیر شدت، طول مدت بیماری و داروهای مصرفی بیمار قرار ‌می‌گیرد. امروزه بسیاری از دولت­ها ارتقاء کیفیت زندگی را جزء مهم و لاینفک از توسعه اجتماعی و اقتصادی می­دانند (بندیکت و همکاران، ۲۰۰۵). نتایج مطالعات نشان داده است که بیماران ام‌اس در مقایسه با افراد سالم جامعه از کیفیت زندگی پایین­تری برخوردارند، همچنین مطالعات دیگری که به منظور مقایسه کیفیت زندگی این بیماران با بیماران مبتلا به دیگر بیماری­های مزمن مثل صرع، دیابت، آرتریت روماتوئید و بیماری­های التهابی روده انجام شد، نشان دادند که بیماران مبتلا به ام‌اس به طور معنی­داری از کیفیت زندگی پایین­تری برخوردارند (نجات و همکاران، ۲۰۰۶؛ بسک و همکاران، ۲۰۰۷؛ پیتوک و همکاران، ۲۰۰۴).

فصل سوم

روش پژوهش

۳-۱ نوع مطالعه و جامعه آماری، روش نمونه گیری و حجم نمونه:

این تحقیق به روش کیفی و با بهره­ گیری از روش تحلیل محتوای کیفی به تبیین جنبه­ های شناختی، روان‌شناختی و اجتماعی در افراد مبتلا به ام اس عودکننده – بهبود یابنده پرداخته است. جامعه آماری این پژوهش شامل افراد مبتلا به بیماری اسکلروز متعدد عودکننده – بهبود یابنده که به مرکز تحقیقات ام اس بیمارستان سینا، انجمن ام اس ایران و کلینیک متخصص مغز و اعصاب مراجعه ‌می‌کنند، و همین­طور متخصصینی که در حوزۀ ام­اس فعالیت ‌می‌کنند که شامل ۵ نفر متخصص مغز و اعصاب، ۲ نفر روانشناس و ۱ نفر پزشک عمومی ‌می‌باشد.

برای انتخاب نمونه افراد مبتلا به ام­اس در این پژوهش از روش نمونه گیری داوطلبانه در دسترس (با توجه به ملاک­های زیر) استفاده ­شد:

1. 1. بیمارانـی که ابتلاء آن‌ ها به بیماری ام اس توسط متخصـص اعصاب تأییـد شده بود.

1. 1. قـادر به شرکت در مصاحبه و انتقال اطلاعات و تجربیات خود بودند.